John Elder Robison

Autismus

Hochfunktionierende Aspekte wissen nicht, was wirklicher Autismus ist

Spaltende Meinungen über die wahre Natur des Autismus haben unserer Gemeinschaft nur geschadet.

Der Titel dieses Beitrags ist ein sehr häufiger und unglücklicher Einwand gegen Aufsätze, die das Leben im Autismus-Spektrum beschreiben. Ich habe ziemlich viel davon als Antwort auf meine kürzlich erschienene Kolumne im MIT Technology Review gelesen, nachdem ich gefragt hatte, worauf ich meiner Meinung nach übermäßig Wert lege Genetik Studien. Die Worte schienen am häufigsten von Eltern zu kommen, die der Meinung waren, dass ihre Kinder größere Herausforderungen haben als ich. Es wurde viel darüber geschrieben, Menschen als hoch funktionierend oder niedrig funktionierend zu bezeichnen. Bei allem Respekt vor Ihnen und Ihrer Situation mache ich das nicht mehr und ich schlage vor, dass Sie es auch nicht tun.

Berufung autistisch Menschen "hoch funktionierend" oder "niedrig funktionierend" sind erniedrigend und erniedrigend. Wenn ich vorschlage, dass "Sie ein wirklich gut funktionierender Autist sind", fühle ich mich sehr wie "Sie sprechen ziemlich gut für eine Verzögerung". Die Leute sagen mir heute die ganze Zeit das erstere, und sie haben das letztere vor 50 Jahren zu mir gesagt. Ich mochte es damals nicht und ich mag es jetzt nicht. Beide Sätze implizieren, dass ich (und alle anderen wie ich) ziemlich gut sind, obwohl wir der „andere“ sind. eine kleinere Klasse von Menschen. Wie würden Sie sich dabei fühlen, wenn Sie es wären?

Über autistische Menschen zu sprechen, als wären wir nicht hier, oder uns als "kaum lebend" und "vermisst" zu beschreiben, ist genauso schlecht. Diese Art von Gesprächen kommt manchmal von Großeltern und anderen älteren Menschen, wenn sie über ihre autistischen Enkelkinder sprechen, und es stört mich sehr. Ich brauche niemanden, der für mich spricht. am allerwenigsten jemand, der solche Wörter beleidigend benutzt. Ich spreche gut für mich.

Das Problem bei solchen Labels ist, dass ihre Bedeutung heimtückisch ist und wir nicht immer sofort verstehen. Autisten wie ich wurden 1965 von allen möglichen Menschen als Retards in ungezwungenen Gesprächen bezeichnet. Das passiert heute nicht annähernd so oft, aber Sätze wie „hoch oder niedrig funktionierend“ haben sich so entwickelt, dass sie dasselbe bedeuten. Ich glaube nicht, dass sie zu Beginn eine abwertende Bedeutung hatten. Retard begann auch nicht als Pejorativ. Aber beide tun es jetzt.

Ich habe diese Wörter und Sätze selbst verwendet, bevor ich ihre Bedeutung verstanden habe. Jetzt weiß ich es besser. Ich habe immer gelächelt, als ich auch Witze gemacht habe. Ich lächelte, weil ich dazu passen und gemocht werden wollte, und die anderen lachten, also lachte ich auch. Jetzt, wo ich es verstehe, erschrecke ich bei diesen Erinnerungen. Ich lache nicht mehr über solche Sachen.

1965 verwendeten wir auch andere Namen für die beobachteten intellektuellen Fähigkeiten. Idiot oder Idiot zum Beispiel. Diese Namen sind aus den gleichen Gründen problematisch. Diejenigen von uns, die mit solchen Labels geehrt werden, spüren den Stich, weniger zu sein, unabhängig von unserem Funktionsniveau. Sie können behaupten, dass ich nicht für andere sprechen kann, aber ich kann Folgendes sagen: Ich habe mit Tausenden von autistischen Menschen aller intellektuellen Ebenen gesprochen, und keiner hat diese bestimmte Aussage in Frage gestellt. Es tut immer weh, uns als „weniger“ zu bezeichnen. Aber es braucht Zeit, um das zu realisieren.

Mein Vater hatte in Georgia einen "idiotischen Cousin, der sich um die Schweine kümmerte". So haben ihn alle beschrieben, als ich aufgewachsen bin, und ich habe ihn so ziemlich ignoriert, weil mir gesagt wurde: "Er hatte keinen Lastwagen mit Menschen, nur Schweine." Heute würden wir Bob als nonverbalen Autisten bezeichnen, und wir könnten sogar einen Weg finden, wie er kommunizieren kann. Manchmal schauen wir zurück mit Schande über die Dinge, die wir vor langer Zeit gesagt und getan haben, aber wir wussten es nicht besser. Jetzt tun wir es und anstatt Leute wie Bob zu entlassen, versuchen wir sie zu verstehen und zu engagieren.

Das ist heute wichtiger, weil sich die Gesellschaft verändert hat. Als mein Vater ein Junge war, war es für eine nonverbale Person möglich, ein Leben mit Nutztieren und Natur auf dem Land zu führen und in Sicherheit zu sein. Das ist jetzt nicht so wahr. Was wir "die Bergfarm" nannten, ist jetzt eine Unterteilung in der Nähe von Chattanooga, Tennessee. Halbwildschweine wurden durch Viertelwildkinder ersetzt. Das mag nach Fortschritt klingen, aber mein Cousin würde es wahrscheinlich nicht so sehen. Wir werden es jedoch nie erfahren, weil er starb, als ich ein Kind war.

Wir wissen jetzt, dass sich unsere Funktionsebene mit der Zeit und anderen Faktoren ändert. So hell und fähig jemand wie ich auch sein mag, ich kann Zusammenbrüche haben, in denen ich im Wesentlichen nicht mehr funktionsfähig bin. Wenn Sie mich in einem dieser Momente bewerten würden, wäre das Bild nicht schön. Es ist wahr, dass dies keine dauerhafte Bedingung für mich ist, aber es passiert, und wenn dies der Fall ist, würde ich genauso schnell nicht dafür stigmatisiert werden. Langfristig werden viele Autisten in der Gesellschaft weitaus leistungsfähiger als als Kinder, insbesondere im Vergleich zu Gleichaltrigen.

Mein autistischer Sohn zum Beispiel las erst mit 10 Jahren. Mit 9 Jahren befand er sich im niedrigsten Perzentil für mehrere Entwicklungsmeilensteine. Jetzt, im Alter von 24 Jahren, ist er ganz oben. Das heißt aber nicht, dass er nicht von Autismus herausgefordert wird. Er ist; nur anders als als ein Junge. Was manche als schlecht funktionierend bezeichneten, wurde durch natürliche Prozesse zu etwas anderem. Ich habe die gleiche Erfahrung gemacht.

Psychologen sagen, wir lernen adaptive Strategien. Neurologen glauben, dass sich unsere Gehirnbahnen später entwickeln könnten. Es gibt verschiedene Erklärungen, aber alle laufen darauf hinaus: Autismus verursacht Entwicklungsverzögerungen, und wir entwickeln und verbessern uns daher möglicherweise viel später im Leben, als Sie vielleicht erwarten. Viele von uns erleben in ihrem vierten, fünften und sogar sechsten Lebensjahrzehnt eine signifikante funktionelle Verbesserung. Das wäre für Neurotyopiker ungewöhnlich, aber für uns üblich.

Als Alternative zu funktionierenden Etiketten sollten Sie beschreiben, ob jemand besondere Herausforderungen hat oder nicht. Ich bin sehr verbal. Andere Autisten sprechen nicht. Einige kommunizieren überhaupt nicht erfolgreich, so wie wir es verstehen, obwohl sie es möglicherweise noch versuchen. Viele von uns haben medizinische Herausforderungen sehr unterschiedlicher Art. Zu sagen, dass ich spreche und Ihr Sohn nicht, heißt nicht, ihn weniger anzurufen. Eines Tages könnte er sprechen, und das wirst du nicht mehr sagen. Oder vielleicht wird er nie sprechen. Man weiß nie mit diesem Autismus.

Ich höre oft, dass Kopfschlagen, Beißen und aggressives Verhalten einige Autisten von mir unterscheiden. Warum? Als Kind habe ich mit meinem Kopf Löcher in meine Wände geschlagen. Und ich habe gebissen. Wenn Sie sich fragen, warum wir das tun würden, ist „autistisch sein“ nicht die Antwort. Die Antwort ist Frustration kombiniert mit kognitiven Herausforderungen. Kommunizieren Sie erfolgreich mit diesen Menschen, respektieren Sie sie, verstehen Sie und helfen Sie bei ihren Herausforderungen, und die meisten dieser Verhaltensweisen werden moderieren. Nehme ich an, für jeden einzelnen Fall zu antworten? Natürlich nicht, aber ich bin zuversichtlich, dass darin viel Wahres steckt Philosophie.  

In unserer Gesellschaft sind es die Klugen und Artikulierten, die in den Medien, in Schulen und am Arbeitsplatz eine Stimme finden. Das passiert, weil ihre Fähigkeit mit Worten andere dazu bringt, sich aufzusetzen und zuzuhören. Wenn diese artikulierten Menschen Gedanken über die Wirtschaft oder die Art und Weise, wie wir unsere Schulen führen, zum Ausdruck bringen, schlagen wir sie nicht nieder, indem wir sagen: „Das sind hochfunktionierende Ansichten. Leute wie mein Sohn sind sich nicht einig! " Woher weißt du das? Hat Ihr Kind seine Uneinigkeit mitgeteilt? Oder nehmen Sie es an, weil diese Ansicht besser zu Ihnen passt als die Ansichten anderer kommunikativer Autisten?

Das Autismus-Spektrum umfasst Menschen jeder intellektuellen Ebene. Warum werden die hellen und artikulierten Autisten angegriffen, weil sie die Fähigkeit besitzen, über unseren gemeinsamen Autismus zu sprechen? Es überrascht mich immer wieder, dass Eltern mich angreifen, weil es wesentlich anders zu sein scheint. Ich bin nicht ihr Feind. Ich bin nicht die einzige verbale autistische Person, die diesen Stich gespürt hat. "Du bist keine echte autistische Person. MySohn hat echten Autismus. "

Wenn ich über Therapien spreche, die benötigt werden, setze ich mich konsequent für Forschung ein, die Menschen zugute kommt, deren kognitive Herausforderungen sich sehr von meinen eigenen zu unterscheiden scheinen. Ich mache das, weil ich glaube, dass wir eine gesellschaftliche Pflicht haben, allen autistischen Menschen zu helfen, nicht nur einigen. Darum geht es in der Community, Leute. Das Angreifen der artikulierten Mitglieder einer Community, wenn sie sich für die Gruppe einsetzen, hilft ihren weniger artikulierten Brüdern nicht. Es tut einfach allen weh. Autismus hat ein so breites Spektrum an Auswirkungen, dass Ihre Erfahrung als autistische Person möglicherweise wenig oder gar nichts mit meiner eigenen gemein hat. Daher weiß ich vielleicht nicht viel über Ihr Leben, nur weil wir beide autistisch sind.

Wenn ich mich als autistische Person ausspreche, habe ich das Gefühl, dass ich die Pflicht habe, die gesamte Bandbreite der Auswirkungen von Autismus zu verstehen, damit ich unser gemeinsames Spektrum fair beschreiben kann. Während „mein Platz im Spektrum“ offensichtlich derjenige ist, den ich am besten kenne, erkenne ich die Pflicht an, „mein Bestes für alle Punkte zu sagen“, wenn ich meine Stimme in der Öffentlichkeit erhebe. Ich glaube, dies ist eine allgemeine moralische Verpflichtung, die jeder teilt, der sich für eine gemeinsame Sache einsetzt.

Abschließend möchte ich auch darauf hinweisen, dass ich nie behauptet habe, für Sie, Ihr Kind oder eine andere bestimmte Person zu sprechen. Meine Worte sind meine eigenen; geerdet in meiner Lebenserfahrung. Die Idee, dass ich die Pflicht habe, mich für die Breite der Autismusgemeinschaft einzusetzen, ist keine Vermutung, dass ich für bestimmte Personen spreche. Es ist einfach eine Erkenntnis, dass meine Worte allgemein als "autistische Stimme" interpretiert werden können, und ich sollte versuchen, diese Worte hilfreich und nicht schädlich für Autisten als Gruppe zu machen.

Ich glaube fest an die Wissenschaft und ich glaube, wir werden irgendwann Therapien, Medikamente und Behandlungen entwickeln, um viele der Möglichkeiten zu beseitigen, mit denen Autismus uns behindert. Aber "viele" sind nicht alles, und wir müssen akzeptieren, dass unsere einzige konstruktive Vorgehensweise darin besteht, das Beste aus uns herauszuholen, wenn die Dinge nicht geändert werden können. Uns "weniger" zu nennen, macht das nur schwieriger. Offensichtlich ist der Erwerb und die Verbreitung von Verständnis ein sich ständig weiterentwickelnder Prozess. Ich spreche heute so gut ich kann, und wenn ich morgen mehr lerne, werde ich dann mit dem Nutzen dieses neuen Wissens sprechen. Das ist alles, was jeder von uns tun kann.

John Elder Robison ist ein autistischer Erwachsener und setzt sich für Menschen mit neurologischen Unterschieden ein. Die hier geäußerten Meinungen sind seine eigenen. Es gibt keine ausdrückliche oder stillschweigende Garantie.

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